Familie

Ein glückliches Familienleben mit Trisomie 21

Eine offene, bunte Familie, die für jedes Temperament genügend Raum und Zeit lässt.  Eine warmherzige Mutter, ein verständnisvoller und unterstützender Papa – so präsentiert sich Familie Kirchner aus Oberwaltersdorf beim Besuch der mosaik-Redaktion. Kaum zu glauben, wieviele Strapazen und Krankenhausbesuche die Familie mit ihrem jüngsten Sohn Marlon in seinen beiden ersten Lebensjahren bereits mitgemacht hat. Diagnose Trisomie 21 und trotzdem nie nur eine Sekunde Zweifel daran, dass alles, so wie es ist, gut ist. Ein Porträt ...

Schon von einer Double Bubble gehört? Nein?
Elke und Richard Kirchner aus Oberwaltersdorf vor der Schwangerschaft ihres dritten gemeinsamen Kindes Marlon (heute 2) auch nicht. Beim ersten Organscreening in der 21. Schwangerschaftswoche ist dem Frauenarzt etwas aufgefallen, zwei weitere Screenings folgten, bevor die Diagnose Trisomie 21 im Raum stand. Die Marker Double Bubble (Darmverengung, die sozusagen wie zwei Blasen aussieht) und kleine Löcher im Herzen sind Kennzeichen dieser Chromosomenanomalie. „Man legte uns eine Fruchtwasserpunktion und spezielle Blutabnahme als Pränataltest nahe“, erzählt Elke Kirchner, „die Punktion wollten wir aber nicht riskieren, daher haben wir nur dem Bluttest zugestimmt, der die Diagnose Trisomie 21 (Down Syndrom) endgültig bestätigte.“ In all diesen Wochen der Untersuchungen habe es keine Sekunde gegeben, in der über einen Schwangerschaftsabbruch nachgedacht wurde, so die glücklichen Eltern: „Wir haben gewusst, dass das für uns niemals ein Thema ist!“.
Sie habe sich während der Schwangerschaft umfassend über das Down Syndrom informiert, erzählt Elke Kirchner, und sei schließlich beruhigt gewesen – „ein fast ‚normales‘ Leben ist möglich.“ Papa Richard wollte im Gegenteil vorher gar nichts wissen, ließ alles auf sich zukommen, denn „es ist so wie es ist.“ Und mit dieser positiven Einstellung beeinflusse man auch das Verhalten des Umfeldes, erzählen die beiden: „Unsere ganzen Bekannten und die Familie behandeln Marlon ganz normal, einfach weil wir auch normal damit umgehen und uns auf unser Kind gefreut haben“, so das Paar.

Geplant und am Ende doch ganz anders ...
Da bereits in dieser Phase der Schwangerschaft die Untersuchungen im AKH stattgefunden haben, plante das Paar auch gleich die Geburt in Wien, da das AKH die notwendige Operation des Double Bubble bei Marlon vornehmen würde. Die ärztliche Versorgung sei von Beginn an auf höchstem Niveau gewesen: „Nach einer ärztlichen Besprechung sagte man uns, wenn wir uns gegen das Baby entscheiden würden, begleite man uns nicht dabei“, erzählt Elke Kirchner, „wenn wir uns allerdings dafür entscheiden, würden sie uns durch alles durchbegleiten und wir könnten jederzeit anrufen.“ Und so war es auch.
Leider wurde aus dieser geplanten Geburt im AKH doch nichts: „Ein Monat vor dem errechneten Geburtstermin ging es mir eines Tages gar nicht gut – ich habe das Baby den ganzen Tag nicht gespürt“, erzählt die Oberwaltersdorferin, so hat sich das Ehepaar entschlossen, ins Krankenhaus Mödling zu fahren – der Weg ins Wiener AKH schien angesichts der beängstigenden Situation zu weit.
Und gut war es – in Mödling angekommen, war gleich ein Notkaiserschnitt notwendig – Marlon war bereits extrem mit Sauerstoff unterversorgt, welchen er auch gleich nach der Geburt bekommen hat. Daher konnte Elke Kirchner ihr Baby auch nicht gleich in ihre Arme schließen – erst Stunden später durfte sie Marlon kurz sehen bevor er in der Früh ins AKH zur Duodenalatresie (OP) transferiert wurde: Eine laut Ärzten gut behebbare Darmverengung von rund 1,5 Stunden – „die größte Gefahr dabei war, dass man nicht genau wusste, wo die Darmverengung lag“, erklärt Papa Richard, aber es ist schließlich alles gut gegangen: Die Verengung bzw. Verstopfung konnte entfernt und der Darm anschließend wieder richtig zusammengenäht werden. Insgesamt lag Marlon drei Wochen im AKH – zuhause mit den Kindern Isabella (heute 12, Tochter von Richard), Paula (wird im August 6) und dem kleinen Leonard (im April 4) keine einfache Zeit, die nur mithilfe von Omas, Großonkel, Nachbarn und einer verständnisvollen Firma, die dem Papa freigegeben hat, zu bewältigen gewesen war. Die Geschwister konnten Marlon erst nach zwei Wochen zum ersten Mal besuchen und haben ihn sofort in ihr Herz geschlossen. Elke Kirchner: „Die Geschwister haben sich so auf ihren Bruder gefreut und deshalb auch nicht auf all die Schläuche geachtet.“

Bange Momente in den ersten Lebensmonaten
Stillen war nach der Geburt des Frühchens und darauffolgender OP nicht möglich – so pumpte Elke Kirchner regelmäßig Muttermilch ab und Marlon bekam sie tröpfchenweise über seine Sonde. Anfangs funktionierte dies auch alles problemlos – bis Mama Elke eine Woche nach der Geburt nach Hause entlassen wurde. Das bedeutete tagsüber bei Marlon im Spital zu sein und in der Nacht zuhause bei den anderen Kindern. Eine Zerrissenheit, die sich auch beim Milchfluss bemerkbar machte – das Abpumpen funktionierte nach einer Weile nicht mehr so richtig ...
Eine weitere Herausforderung für Marlon war, dass der sog. „Ductus arteriosus Botalli“ vorerst wegen der Double Bubble-OP offen gehalten werden musste. Ductus arteriosus ist ein kleines Gefäß, das beim ungeborenen Baby die Aorta mit der Lungenschlagader verbindet. Der Ductus arteriosus verschließt sich normalerweise nach der Geburt. Man spricht von einem offenen Ductus Botalli, wenn dieser nach der Geburt offen bleibt und durch ihn Blut aus der Aorta in die Lungenschlagader fließt. Dies ist besonders bei frühgeborenen Babys der Fall (Anm. der Red.).
Vor der Entlassung nach Hause versuchte man schließlich diesen mittels dreier Medikamentenkuren zu schließen. Zuhause mussten die Eltern noch einige Zeit Medikamente fürs Herz ins Flascherl geben und Synagis-Impfungen bei Marlon durchführen lassen. „Diese werden bei Risikokindern empfohlen, damit sie nicht krank werden“, erklärt der Papa. Drei Impfungen braucht das Baby, um zu 90% gegen Virenerkrankungen & Co. geschützt zu sein. Zwei waren bereits bei Marlon vorgenommen worden als er plötzlich eines Tages - ein Monat nach der Entlassung aus dem Krankenhaus – ganz fahl im Gesicht wurde. Mama Elke holte sich in der Nacht Marlon ins Bett und bemerkte, dass er immer „komischer“ atmete. Bis bei ihr alle Alarmglocken klingelten und sich die Eltern mit dem Baby auf den Weg ins Mödlinger Krankenhaus machten, das AKH schien ihnen zu weit zu sein. Und wieder war ihr Bauchgefühl richtig: „Während der Fahrt ins Spital ist Marlon ganz blau angelaufen“, erzählt Mama Elke, „immer wieder hat er aufgehört zu atmen.“ In Mödling wurde Marlon sofort auf RSV (Viren, die bei jeder Erkältung vorkommen, für Babys bis 6 Monate aber lebensgefährlich sein können) positiv getestet. Seine Bronchiolen waren bereits enorm angeschlagen – für das geschwächte Immunsystem eines Trisomie 21-Kindes mit offenem Ductus enorm gefährlich. Es wurde seine Sauerstoffsättigung rund um die Uhr beobachtet und es musste inhaliert werden. Danach folgte die Überweisung ins AKH auf die PICU-Station (Intensiv). Marlon wurde in Tiefschlaf versetzt, denn eine wirkliche Behandlung gibt es für dieses Krankheitsbild nicht. Es wurde ständig Schleim abgesaugt und Lungenspülungen vorgenommen – insgesamt war Marlon auch dieses Mal drei Wochen im Krankenhaus. Auch in dieser Zeit war die Familie sehr gefordert – die Eltern abwechselnd im Krankenhaus und die Geschwister, die auch Aufmerksamkeit brauchen. Richard Kirchner: „Ohne unser Umfeld und meine Firma, die mich wieder ohne mit der Wimper zu zucken, freigestellt hat, wäre das nicht so leicht machbar gewesen.“ Wenn der Arbeitgeber so unterstützend für den Papa da ist, werde die Familie aber auch die Paarbeziehung nicht noch zusätzlich durch Sorgen belastet, betonen die Eltern. Auch dem Kindergarten Fatima in Oberwaltersdorf wird großes Lob ausgesprochen: „Wir haben immer wieder im Kindergarten Bescheid gegeben und sie kamen uns bezüglich Abholzeiten während der Krankenhausaufenthalte sehr entgegen“, erzählt der Papa, der in all diesen Phasen für die Geschwisterkinder dagewesen ist: „Mein ganzer Fokus lag auf den Kindern, weil sie dann natürlich schon vermehrt nach der Mama verlangten.“
Vier Wochen Ruhezeit zuhause und wiederum ein neuer Spitalsaufenthalt – dieses Mal wurde Marlon durch eine starke Bronchitis geplagt. Eigentlich hatte zu dieser Zeit schon der nächste OP-Termin wegen des offenen Ductus festgestanden. Dieses Mal musste das Baby ins St. Anna Kinderspital transferiert (das AKH platzte aus allen Nähten) und der OP-Termin verschoben werden. Nach diesem Spitalsaufenthalt wieder fünf Wochen Pause bis schließlich der Ductus mittels Implantat verschlossen werden konnte. Danach ging es endlich steil bergauf mit dem Gesundheitszustand Marlons ...

Wichtig: Förderung und Erfahrungsaustausch
Natürlich gibt es bei Trisomie 21 allerlei zu bedenken: Da Marlon keinerlei Sättigungsgefühl kennt, könnte er den ganzen Tag essen – die Familie richtet sich danach. Keine Speisen im Blickfeld des Kleinen und es wird nur mehr gemeinsam gegessen. Ein positiver Effekt für das gesamte Familienleben. Ernährung spielt prinzipiell eine ganz große Rolle – da der Stoffwechsel von Marlon langsamer funktioniert, werden die Essensmahlzeiten für ihn nach Handmaß abgemessen und bereits jetzt auf Dinkel- und Vollkornprodukte gesetzt, da im Verlauf des Lebens mit Trisomie 21 oft noch Zöliakie hinzukommt.
Ebenso wird auf genügend Bewegung geachtet, ebenfalls eine Bereicherung für das Familienleben und Hündin Ylvie, die inmitten des turbulenten Familienlebens die Ruhe weg zu haben scheint. Eine gesunde Mischung von Schulmedizin und Homöopathie sowie Osteopathie, sowie die gebärdenunterstützte Zeichensprache, die Marlon das Kommunizieren erleichtert – alles elterliche Initiativen für ein „gesundes“ Familienleben. „Wir fördern alles, was möglich ist“, betont Mama Elke, so geht sie vormittags, wenn Paula und Leonard im Kindergarten sind, mit Marlon zu Logopädie und Physiotherapie. Außerdem nimmt sie an Seminaren teil und profitiert selbst davon: „Man lernt einfach dabei so viel.“
Trotzdem Marlon von Körpergröße und Gewicht im unteren Bereich der Skala liegt, schlägt er sich in seiner gesamten Entwicklung sehr gut, denn der Bub hat einen großen Vorteil: „Er lernt vieles von seinen großen Geschwistern“, erzählt Mama Elke.
„Mein Zukunftswunsch für Marlon ist, dass er einmal selbstständig leben und sich ernähren kann“, betont Richard Kirchner, sei es in einer Wohngemeinschaft oder auf andere Art und Weise. „Man muss eigentlich dankbar sein, wenn man bei Vorträgen hört, was es schon alles an Angeboten gibt“, so Elke Kirchner. So sehen die beiden positiv in die Zukunft und haben momentan als größten Wunsch, dass Marlon in den gleichen Kindergarten wie seine Geschwister und vielleicht auch in die hiesige Volksschule gehen kann.

Offener Treff der „Kleinen Falken“ im Loft
Nach allen Erfahrungen bekam Elke Kirchner immer mehr das Verlangen, ein Zusammentreffen betroffener Familien zu ermöglichen, denn im Raum Baden und darüber hinaus gibt es „nur“ eine Gruppe für Familien mit Kindern mit Down Syndrom beim Hilfswerk. „Ich wollte mit den ‚Kleinen Falken‘ allen Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen ein unkompliziertes Zusammentreffen ermöglichen“, so Elke Kirchner. So findet nun einmal im Monat samstags im „Loft-Familiencafé“ in Oberwaltersdorf das Treffen der „Kleinen Falken“ statt und findet regen Zuspruch. Gemeinsam mit Frühförderin Andrea Müller, die sich dafür ehrenamtlich zur Verfügung stellt, wird hier Raum und Platz für Erfahrungsaustausch geschaffen. Finanziert werden die Treffen über Spenden der Eltern, über Sponsoren würde sich Familie Kirchner aber freuen. Das nächste Treffen findet am 14.3.2020 von 9 bis 11 Uhr statt, Interessierte sind jederzeit willkommen. Eine Anmeldung ist nicht nötig! Infos: elke.kirchner@gmx.at (zed)

Foto: mosaik/B. Zedlacher

 

Familienleben mit Tieren

Viele Kinder wünschen sich Haustiere, liegen ihren Eltern damit in den Ohren. Ausflüge auf Bauernhöfe oder in den Zoo werden zu Highlights in Kindheitsjahren. Worin liegt die Faszination im Umgang mit Tieren und wie wirkt sich dieser auf die kindliche Psyche aus? mosaik hat nachgefragt ...

Stundenlanges Streicheln und Fürsorge für das Haustier, sei es Hund, Katze oder Kaninchen – Kinder haben im Umgang mit Tieren eine Engelsgeduld und scheinen dem Tier auch nichts „böse zu nehmen“, auch wenn es einmal ein Spielzeug anknabbert ...
Der Umgang mit Tieren hat auf Menschen positive Auswirkungen: „Tiere senken unseren Stress-Level, steigern unser Wohlbefinden und unsere Freude an der Bewegung. Wenn wir unsere geliebten Vierbeiner streicheln, wird in unserem System Oxytocin ausgeschüttet, das nachweislich hilft, Stress zu reduzieren“, erklärt dazu Elisabeth Mayr, energetische Tierkinesiologin aus Mödling. Da Kinder oft schon früh im hektischen Alltag in für sie stressige Situationen geraten, profitieren sie besonders vom Umgang mit Haustieren: „Sich in das weiche Fell eines Tieres zu kuscheln und dieses zu streicheln, sorgt bei Kindern für einen Zustand des Wohlbefindens, der Ruhe und der Entspannung“, betont Mayr. Wer einmal eine schnurrende, zufriedene Katze auf seinem Bauch liegen gehabt hat, oder das Fell eines Hundes gespürt hat, wenn er sich an einen schmiegt, weiß, wie wohltuend und beruhigend dies wirken kann.

Grundbedürfnis nach Nähe und Körperkontakt
Ein Grundbedürfnis aller Menschen ist Körperkontakt. Kinder fühlen sich in der Nähe von Tieren und durch diesen Körperkontakt mit ihnen wohl und geborgen. „Tiere ‚urteilen‘ dabei nicht, es ist ihnen egal, welche Noten das Kind gerade von der Schule mit nach Hause gebracht hat oder ob die beste Freundin gerade sauer ist – Tiere sind einfach da und zeigen ihre Zuneigung. Sie können die Sorgen und Nöte unserer Kinder mindern, denn sie hören zu und viele Kinder vertrauen ihren Tieren alles an, was sie beschäftigt. So sind Tiere für unsere Kinder oftmals wahre Seelentröster und können dazu beitragen, das emotionale Gleichgewicht wiederzuerlangen“, ist Elisabeth Mayr überzeugt.
Das Reduzieren von Stress und die Vermittlung von Geborgenheit ist die eine Seite. Andererseits fordern Tiere auf natürliche Weise Kinder dazu auf, sich mit ihnen zu beschäftigen: Der Hund möchte spielen, die Katze ein neues Spielzeug, das selbst gebastelt und dann ausprobiert werden kann. Mayr: „In dieser Interaktion mit dem Tier lernen Kinder automatisch, Rücksicht zu nehmen und auf andere und ihre Bedürfnisse einzugehen. Tiere senden non-verbale Körpersignale. Kinder lernen, diese zu lesen und darauf zu reagieren. Diese spielerisch und natürlich vermittelten Sozialkompetenzen machen die Kinder auch auf zwischenmenschlicher Ebene stark.“
Positiver Nebeneffekt dabei: Die Kinder verbringen mehr Zeit abseits von Bildschirmen & Co. Außerdem sorgen die kleinen Tollpatschigkeiten, die im Umgang mit dem Vierbeiner passieren, nicht selten für herzhafte Lacher und anhaltenden Gesprächsstoff innerhalb des Freundeskreises und der Familie. „So können Tiere auch automatisch den familiären Zusammenhalt fördern, wenn man sich gemeinsam um ein Tier kümmern muss. Durch die Versorgung der Tiere lernen Kinder auch, Verantwortung zu übernehmen und auf ein Lebewesen, das von einem abhängig ist, einzugehen“, betont die Tierkinesiologin. Trotzdem gilt es zu beachten, sich die Anschaffung eines Haustieres gemeinsam mit dem Kind sehr gut zu überlegen, denn eines braucht ein Haustier ganz gewiss: Viel Zeit, die ihm geschenkt wird. (zed)

Elisabeth Mayr
• Diplomierte Montessori-Pädagogin für 6-12-Jährige
• Dipl. energetische Tierkinesiologin
• Dipl. Mantanka®-Tierkommunikatorin
• Neurodings®-Trainerin
• Schulbegleitung in einer sozialpädagogisch-therapeutischen Burschenwohngemeinschaft
www.energyforanimasandpeople.com

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