Viel Willensstärke, eine gute Portion Mut und vor allem eine positive Lebenseinstellung mussten Carmen und Markus Kuntner aus Enzersdorf/Fischa in den vergangenen fünf Jahren aufbringen, um an den Belastungen durch die Krankheiten ihrer Kinder nicht zu zerbrechen. „Ich bin nicht arm und will kein Mitleid“, betont Carmen, „das ist unsere Geschichte und ich bin so dankbar, dass wir diese wunderbaren Kinder haben.“
Den ersten Schock musste die zweifache Mama bereits in der 20. Schwangerschaftswoche von Lea verarbeiten – beim Organscreening wurde ein großer offener Bauchwanddefekt bei ihrer Tochter festgestellt. Bedeutet laienhaft ausgedrückt, dass ihr Bauch offen war und sich die Organe nicht an ihrem biologisch vorgesehenen Platz befanden. Seitens des Gynäkologen wurde von einem möglichen Schwangerschaftsabbruch gesprochen, er habe solch einen großen Bauchwanddefekt noch nie zuvor gesehen. Carmen wurde ins AKH geschickt: „Dort waren die Ärzte aber relativ entspannt. Ich musste dann alle zwei Wochen zur Kontrolle und ein Kaiserschnitt war geplant“, erzählt Carmen. Es kam dann aber anders – in der 27. Schwangerschaftswoche wurden große Wasseransammlungen in Leas Körper entdeckt, die junge Mutter musste im Krankenhaus bleiben und wurde engmaschig kontrolliert. Zwei Wochen später haben sich die Herztöne des Babys sehr verschlechtert: „Wir haben uns dann dazu entschlossen, Lea bereits in der 29. SSW holen zu lassen“, berichtet Carmen. Durch den Defekt und die frühe Geburt kamen sehr viele Probleme auf das Frühchen zu – allen voran versagten die Nieren. Die Dialyse blieb erfolglos, die Lunge wurde nicht ausreichend versorgt.

Entscheidende Nacht: „Die Niere wird arbeiten!“
Der behandelnde Arzt war ratlos, wie es weitergehen könnte, da die Dialyse nicht ansprach. Von medizinischer Seite legte man den jungen Eltern nahe, über das Einstellen aller lebenserhaltenden Maßnahmen nachzudenken, Carmen und Markus sollten eine Nacht darüber schlafen.
„Wir blieben dann bis 3 Uhr früh bei Lea, ich war aber irgendwie total entspannt“, so Carmen, „ich sagte mir immer wieder ‚Diese Niere wird arbeiten!‘.“ Und so war es dann auch, an diesem Morgen begann die Niere plötzlich zu funktionieren.
Von Geburt an wurde der offene Bauchsack des Mädchens über ihr aufgehängt, damit nach und nach offen liegende Leber und Teile des Darms durch die Schwerkraft wieder „hineinrutschen“ konnten. Danach wurde die Bauchdecke zugenäht, über Bauchmuskeln verfügt Lea an diesen Stellen des Bauches nicht. Aber damit noch nicht genug – es kam zu einer beidseitigen Hirnblutung 3. Grades bei Lea, „wir hatten aber Glück, dass diese nur in einem Hohlraum des Gehirns stattgefunden hat“, erzählt die zweifache Mama, „es sind dadurch keine geistigen Beeinträchtigungen geblieben. Lea ist zwar etwas entwicklungsverzögert, geistig aber gesund.“ Eine minimale Spastik am rechten Bein ist dem Mädchen bis heute geblieben, ist aber kaum merkbar.
Eine lange Zeit im Krankenhaus haben die Mutter und ihre Tochter hinter sich: Insgesamt zwei Monate auf der Intensivstation, danach zwei Monate im Mutter-Kind-Zimmer. „Lea konnte natürlich nicht selbst trinken und wurde über eine Magensonde ernährt“, erzählt Carmen, sie habe regelmäßig Milch abgepumpt, welche Lea mit der Magensonde zugeführt wurde. Dadurch, dass damals noch beide Elternteile studiert haben, konnte immer einer von den beiden bei der kleinen Lea sein. Mit Magensonde, Monitor und Beatmungsgerät ging es dann endlich nach Hause. Da Lea nach der Geburt eine Zeit lange Morphium gegen ihre Schmerzen bekommen hatte, litt sie in den kommenden Wochen unter Entzugserscheinungen: „Sie hat ganz viel geweint und nur auf uns geschlafen“, erzählt Carmen. Eine anstrengende Zeit für das junge Paar, da das Baby nie ruhig in seinem Bettchen schlafen konnte. Davor, die medizinische Versorgung zuhause alleine zu erledigen, hatte Carmen keine Angst: „Wir haben ja alles im Krankenhaus mitbekommen und für mich war das Nachhausekommen einfach eine Riesenerleichterung. Von da an war für mich eigentlich alles gut.“ Als Unterstützung kam ein- bis zweimal die Woche eine mobile Kinderkrankenschwester, um die Verbände zu wechseln. „Lea ist es mit jedem Tag besser gegangen, mit sechs Monaten konnte sie bereits Brei essen“, erzählt Carmen. Die Magensonde war damit auch bald Geschichte ...
Im Alter von zwei Jahren wurde eine Bauchdeckenkorrektur durchgeführt und heute geht es Lea soweit gut: „Bis auf die Entwicklungsverzögerung und dass sie noch eine Windel braucht, ist sie ein ganz normales Kind“, freut sich Carmen, „Lea wird aber im Kindergarten nicht als Integrationskind geführt, sie ist nur eben von der Entwicklung her noch nicht wirklich fünf.“

Der gemeinsame Wunsch nach einem zweiten Kind
Trotz der großen Herausforderungen mit Lea wollten Carmen und Markus unbedingt noch ein zweites Kind. Da bei Lea keine genetischen Ursachen für den Bauchwanddefekt festgestellt worden waren, dachte sich das junge Elternpaar, dass nun alles gut gehen würde. Doch es kam anders ...

Ein Herz, das nicht richtig arbeiten kann ...
Wiederum bereits in der Schwangerschaft wurde beim zweiten Kind ein hypoplastisches Linksherz diagnostiziert, das bedeutet die linke Herzkammer ist zu klein. Das Herz, so wie es war, hätte nicht ausreichend arbeiten können. „Das war nicht nur für uns ein Schock, sondern auch für unseren Gynäkologen, hatte er doch auch bereits bei Lea alles miterlebt“, erzählt Carmen.
Die jungen Eltern standen nun vor drei von den Medizinern diagnostizierten Optionen: 1. Nichts zu machen und das Baby stirbt. 2. Einen Schwangerschaftsabbruch vorzunehmen. 3. Nach der Geburt von Jonas gleich eine Operation vornehmen zu lassen, der noch zwei weitere OPs folgen sollten. Die ersten zwei „Prognosen“ stellten für Carmen und Markus keinerlei Option dar, sie hatten nach wie vor den Glauben daran, dass alles gut gehen würde. Und zwei Tage nach der Kaiserschnitts-Geburt von Jonas war es dann auch gleich soweit: Er wurde das erste Mal am Herzen operiert. Ziel der OPs war es, dass die ganze Versorgung einmal über die rechte Herzkammer funktioniere. „Bei diesem Herzfehler kommt es ganz auf die Zeitspanne zwischen der ersten und zweiten OP (mit acht Monaten) an“, berichtet Carmen, leider sterben viele herzkranke Kinder genau in dieser Phase.
Bei Jonas ging glücklicherweise alles gut. Er hatte zwar nach der Geburt eine beidseitige Muskelschwäche in den Armen und konnte lange Zeit nicht sitzen, aber die Eltern waren einfach glücklich, dass alles mit dem Herzen in die richtige Richtung zu gehen schien. Allerdings „war der zweite Spitalsaufenthalt für Jonas besonders schlimm“, so die junge Mutter, denn in diesem Alter bekam er schon alles bewusst mit und litt damit sehr unter den geregelten Besuchszeiten auf der Intensivstation. Die Mama durfte in dieser Zeit leider nicht die ganze Zeit bei ihm bleiben ... „Da war Jonas schon traumatisiert, im Mutter-Kind-Zimmer war dann wieder alles für ihn in Ordnung. Es hat aber dann rund ein Jahr gedauert, bis die extrem starke Mama-Anhänglichkeit nachgelassen hat“, so Carmen. Und nun im März hat endlich die 3. OP stattgefunden – doch wieder ein Schock für die Eltern: Jonas konnte sich nach dem Eingriff plötzlich nicht mehr bewegen. „Das CT hat nichts ergeben, bis heute weiß keiner, warum das so war“, erzählt Carmen. Jonas bekam dann Unterwassertherapie im AKH sowie Physio- und Ergotherapie verordnet, nach und nach habe er sich dann erholt. „Vom Herzen her schaut nun alles sehr gut aus“, betont Carmen, regelmäßige Herzkatheder-Kontrollen und Medikamenten-Einnahme bleiben dem Buben wahrscheinlich ein Leben lang nicht erspart.
Das Gute sei, dass Jonas sich selbst sehr gut spüre, erzählt Carmen, „er kennt seine Grenzen und weiß, wann er eine Pause braucht.“ Es war nicht immer leicht für Carmen und Markus in den letzten Jahren, „das alles hat uns Beide aber enorm zusammengeschweißt. Man merkt da erst so richtig, was generell im Leben wichtig ist und dass die ganz kleinen Alltäglichkeiten keinen Streit wert sind. Wir sind einfach dankbar für diese wunderbaren Kinder!“
Foto: Katharina Axmann Photography

Mehr Fotos sind auf dem Blog der wunderbaren Badener Fotografin Katharina Axmann zu finden, die die Familiengeschichte bildlich für mosaik festgehalten hat: http://www.katharina-axmann.com/blog

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